Hulpmiddelen
Ik geloof dat ik de meeste inmiddels wel gehad heb.
Mijn persoonlijke verhalen: van toen tot nu
Ooglappie
In de beginperiode na het infarct zag ik alles dubbel. De aansturing van met name mijn linkeroog klopte van geen kant. Als ik recht vooruit probeerde te kijken, was ik zo scheel dat ik bijna kon zien wat er links van me gebeurde. Dat extreme scheelzien was ook de reden dat die oogcomputer in de vroege fase totaal niet werkte; het apparaat kon mijn blik simpelweg niet registreren.
Ervaringsdeskundige bij Interaktcontour
Sinds februari ben ik al met veel plezier actief als vrijwilliger binnen InteraktContour, waarbij ik vooral de rol van buddy op me nam. Achter de schermen heb ik de afgelopen tijd hard gestudeerd, en met succes: ik heb sinds kort de cursus Ervaringsdeskundige in de pocket!
Vader was Fysiotherapeut
Bijna elke dag kwam mn vader wel om met mij te oefenen en mijn spieren door te bewegen, dit was echt fijn vooral omdat het zo veel doet, ook al is er een totale verlamming in die spiergroep door toch die bewegingen te blijven herhalen word het brein geprikkeld om die beweging te maken. Totdat ik weer zoveel kracht had en veel bewoog dat de fysiotherapeut zei stop er maar mee want nu voegt het niet meer zoveel toe.
Ritalin als hulpmiddel
Keertje zat ik te denken aan Ritalin. Het verhoogt je focus en alertheid, en het helpt om prikkels zoals lawaai en chaos beter te filteren en te negeren. Het onderdrukt ook de vermoeidheid. De gitarist van de band en ik hadden het erover: wat zou dat spul bij mij kunnen doen met mijn NAH? Zijn vrouw heeft ADD, dus hij stelde voor om een keertje met oefenen een tabletje mee te nemen. Zo gezegd, zo gedaan.
Pow wat heb jij een geluk gehad......
Soms zeggen mensen tegen me: "Wat ben je ontzettend goed hersteld na je hersenstaminfarct. Wat heb jij een geluk gehad, moet je kijken wat je allemaal weer kan!" Ik snap dat ze het goed bedoelen, maar eerlijk gezegd vind ik het vaak gewoon kut om te horen.
De misvatting over 'genezen' na een herseninfarct
Van een herseninfarct genees je dus niet. Veel lui denken net alsof je een arm of been hebt gebroken, je een tijdje uit de running bent, revalideert en dat het klaar is. Dat is dus niet zo. Ik denk dat sommigen misschien denken: kom op joh, het is 16 jaar geleden gebeurd, heb je het daar nu nog over?
Eten en drinken
Net zoals andere functies gaandeweg weer heel langzaam terugkwamen, verliep ook het herstel van eten en drinken in fasen. In het begin werkte er helemaal niets. Ik had een sonde—een slang die rechtstreeks via mijn keel naar mijn maag liep—waardoor ik een paar keer per dag voeding kreeg. Smaak had ik niet, behalve wanneer ik een boer liet en de lucht naar boven kwam. Dat deed me altijd sterk denken aan koffiemelk.
Gaat hij ooit nog praten?
Wie heeft er ook alweer nachtdienst? (Een lesje geduld)
De eerste periode na mijn hersenstaminfarct was een tijd van enorme negativiteit en onzekerheid. Maar in alle ellende gebeurden er ook dingen waar we heel hard om moesten lachen. Het zijn die momenten die de scherpe randjes er een beetje vanaf haalden. Een wandelingetje met een knipoog.
Kleazer
Muziek is altijd een rode draad in mijn leven geweest. Voordat ik mijn 'mannengriepje' kreeg was ik zanger/ gitarist, nu de bassist. Ik ben dus onderdeel van de band Kleazer, een project waar ik enorm trots op ben. Dit jaar bestaan we (met tussenpauze) inmiddels 20 jaar.
Muziek als therapie: De weg terug naar het podium
Voor mijn hersenstaminfarct was ik zanger en gitarist. Muziek maken was mijn lust en mijn leven. Maar na het infarct was de combinatie van zingen, gitaar spelen en tegelijkertijd op het podium staan door de aangetaste motoriek echt onmogelijk geworden. Dingen tegelijk doen zat er simpelweg niet meer in. Toch liet de muziek me niet los.
Mijn Blogs
Identiteit na NAH: Van slachtoffer naar jezelf
Als je te maken krijgt met ernstig hersenletsel, staat je wereld in één klap stil. In het begin is alles gericht op overleven en revalideren. Je bent bezig met fysiek herstel, met opnieuw leren praten, en met de dagelijkse strijd tegen de beperkingen. Maar wat vaak pas jaren later aan het licht komt, is de psychologische klap: wie ben ik eigenlijk nog?
Rapportages van Moniek
Aangezien mijn partner van destijds zo’n beetje honderd keer aan iedereen moest vertellen hoe het nu met me ging — wat natuurlijk niet te doen was — besloot ze om op Hyves (ja, dat was toen nog echt een dingetje) telkens verslagen te typen. Dan konden de mensen daarop lezen hoe het met me ging, en voor haarzelf was het waarschijnlijk ook wel fijn.
Puzzelen met herinneringen
Vandaag ben ik bij m'n moeder wezen koffiedrinken en hebben we het over die periode in Nieuwegein gehad. En dat het echt heel erg was. Ze hebben in die tijd wel twee keer met m'n naasten gepraat dat het dus niet zo goed ging, dat de kans dat ik eruit zou komen wel heel klein was en dat als ik hieruit zou komen, ik een kasplantje zou blijven.
PBA (dwanghuilen).
Het is een constante struggle in mijn leven en het heeft jarenlang bepaald wat ik wel en niet kon doen. Lange tijd slikte ik Citalopram. Met die medicatie kon ik eigenlijk in het begin ook geen enkele emotionele prikkel verdragen. Later kon ik hiermee een stuk beter de prikkels verdragen. Toch bleef ik diep van binnen strijden om het beter te maken, hopend op herstel.
Vandaag is het 10 juni 2026: De dag van de grote reset
Vandaag is het 10 juni, 16 jaar nadat alles anders werd. De dag dat ik mijn hersenstaminfarct kreeg. De dag van de grote reset.