Mijn naam is Berthil en ik heet je van harte welkom op mijn website. Brainlife is ontstaan vanuit mijn eigen reis. Sinds 16 jaar is mijn leven veranderd omdat ik te maken kreeg met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Met deze website wil ik een plek creëren voor iedereen die, direct of indirect, met NAH te maken heeft. Een plek vol herkenning, informatie en steun.

Wat is NAH?

Niet-Aangeboren Hersenletsel is schade aan de hersenen die in de loop van het leven ontstaat, bijvoorbeeld door een ongeluk, een beroerte of een ziekte. Het zet je leven vaak compleet op zijn kop.

Veel van de gevolgen van NAH zijn onzichtbaar voor de buitenwereld. Denk aan extreme vermoeidheid, moeite met concentreren of het snel overprikkeld raken door licht en geluid. Dat maakt het soms een eenzame zoektocht, waarin je jezelf opnieuw moet uitvinden.

Wat is een hersenstaminfarct?

De hersenstam zit aan de onderkant van de hersenen . Het is een heel belangrijk knooppunt dat vitale functies aanstuurt, zoals de ademhaling, hartslag en slikken . Zelf heb ik een hersenstaminfarct gehad . Hierbij raakt een bloedvat in dit specifieke gebied plotseling verstopt, waardoor er schade ontstaat .

Hoewel het vaak op één hoop wordt gegooid met een 'gewoon' herseninfarct, is een hersenstaminfarct eigenlijk totaal iets anders . Omdat de hersenstam zo compact is en zulke cruciale functies regelt, zijn de gevolgen ervan heel specifiek en ingrijpend voor het hele lichaam . Helaas is hier onder mensen — en zelfs in de zorg — nog veel te weinig kennis over . Dit zorgt vaak voor onbegrip, terwijl de impact op je dagelijkse leven gigantisch is.

Wat is het locked-in-syndroom?

Het locked-in-syndroom (L.I.S) is een zeldzame en zeer ernstige neurologische aandoening, die vaak ontstaat na een hersenstaminfarct. Je bent op dat moment letterlijk 'opgesloten' in je eigen lichaam. Je bewustzijn, verstand en zintuigen werken nog volledig, maar je spieren zijn bijna allemaal compleet verlamd. Praten en bewegen lukt niet meer, waardoor communiceren vaak alleen nog mogelijk is via de ogen (zoals knipperen).

Zelf heb ik het locked-in-syndroom gehad. Het is een angstaanjagende en onwerkelijke ervaring waarin je mentaal alles meekrijgt, terwijl je lichaam weigert mee te werken. Omdat er in de maatschappij zo weinig over bekend is, deel ik hier mijn ervaringen om te laten zien wat deze impact écht betekent en hoe de weg terug eruitziet.

Mijn persoonlijke verhalen: van toen tot nu

Achter de medische termen schuilt mijn dagelijkse realiteit. Het herstellen van een hersenstaminfarct en het locked-in-syndroom is een intense reis (geweest). In mijn blogs deel ik mijn persoonlijke verhaal, opgedeeld in twee werelden die altijd met elkaar verbonden blijven:

• De beginperiode: Mijn persoonlijke herinneringen en ervaringen uit de tijd dat het net gebeurde. De onzekerheid, de angst, het 'opgesloten' zitten, maar ook de eerste kleine stapjes van het revalidatietraject.

• Het leven nu: De uitdagingen en overwinningen in het heden. Hoe richt ik mijn 'nieuwe' leven in? Tegen welke onzichtbare gevolgen loop ik vandaag de dag nog aan, en hoe ga ik om met mijn energie?

Ik schrijf deze verhalen puur vanuit mijn eigen ervaring. Niet om medelijden te wekken, maar om lotgenoten te steunen en anderen een uniek, eerlijk kijkje te geven in een leven met NAH.