Mijn onzichtbare strijd met PBA (Emotionele Incontinentie)
Het is een constante struggle in mijn leven en het heeft jarenlang bepaald wat ik wel en niet kon doen. Lange tijd slikte ik Citalopram. Met die medicatie kon ik eigenlijk geen enkele emotionele prikkel verdragen. Toch bleef ik diep van binnen strijden om het beter te maken, hopend op herstel.
Toen ik probeerde te stoppen, merkte ik pas hoe hard ik de medicatie nodig had. Zonder die demping veranderde ik in een labiele, continu gespannen kip.
Denken dat het een kwestie van 'weerstand' was Al vrij snel na mijn infarct kreeg ik last van PBA (Pseudobulbair affect), getriggerd door elke emotie die ik voelde. In het begin hoopte ik dat dit met de jaren zou bijtrekken. Ik dacht: misschien ben ik emotioneel gereset en moet ik gewoon weer een dikke huid opbouwen. Weerstand kweken, net zoals je dat als baby vanaf nul doet. "Ik ben toch geen poessie zeker! ".
Ergens diep van binnen wist ik dat het niet zo werkte. Sinds mijn hersenstaminfarct heb ik immers genoeg shit meegemaakt om een olifantenhuid te krijgen. Mijn oude leven werd abrupt beëindigd door het Locked-In Syndroom (L.I.S.). Je kunt werkelijk helemaal niets meer en bent in álles compleet afhankelijk — iets waar ik van nature al ontzettend slecht tegen kan. Aan trauma's was er dus geen gebrek.
Wat is PBA nu echt?
Pas toen ik echt onderzoek ging doen naar PBA, vielen de puzzelstukjes op hun plek. Men noemt het vaak 'dwanghuilen', maar het is zoveel meer dan dat. Vrijwel alle emoties die ik ervaar, worden extreem uitvergroot: spanning, stress en onrust.
Gelukkig ben ik sinds het infarct gek genoeg bijna nooit meer boos of depressief, terwijl ik voor het infarct wel eens depressieve periodes kende. Na het meemaken van het Locked-In Syndroom denk ik dat er weinig dingen overblijven om nog depressief van te worden; veel erger dan dat wordt het simpelweg niet.
PBA is echter pure, fysieke hersenschade. Het gaat nooit meer over en je kunt er met wilskracht niets tegen doen. Je kunt het alleen zo goed mogelijk managen met medicatie of specifieke therapie. Dat gaf me ergens rust: ik weet nu zeker dat dit iets is waar ik echt niets aan kan doen.
Van level 3 naar level 10
In de beginjaren overkwam het dwanghuilen me te pas en te onpas, maar dat is nu veranderd. Tegenwoordig zit er een gevoel of emotie onder, maar die komt er vervolgens totaal onbeheerst uit. Ik knap dan spreekwoordelijk bij de grond af en het wordt een complete freakshow.
In het begin kon ik het niet eens opbrengen om iemand te condoleren, zelfs niet als diegene wat verder van me afstond. Het zien van het verdriet van een ander was al genoeg om zelf bijna een emotionele inzinking te krijgen.
Dit brengt een hoop schaamte met zich mee. Mensen zien een volwassen man compleet instorten. Als je de achtergrond niet kent, weet je als buitenstaander simpelweg niet wat je moet denken. Een treffend woord hiervoor is emotionele incontinentie. Je moet het zo zien: of een emotie van binnen nu op level 1 of level 3 binnenkomt, het komt er naar buiten toe altijd uit als level 11 (om met een knipoog naar de film Spinal Tap te verwijzen: "These go to eleven").
De zoektocht naar de juiste balans
De afgelopen jaren heb ik geprobeerd te minderen, of over te stappen op andere medicatie. Het was simpelweg niet te doen. Nu slik ik weer keurig Citalopram en dat werkt: de heftige triggers zijn weg en ik ben lekker stabiel. Als er nu emotie uitkomt, is het tenminste echt en gemeend.
Toch zit er een schaduwzijde aan. Citalopram dempt de triggers heel fijn, maar het vlakt ook de emoties af die ik juist wél heel bewust wil ervaren zoals ze zijn. Het is nu praten over 'alles of niets'. Binnenkort ga ik daarom naar de neuroloog in het Roessingh om te kijken of we hier nog een betere balans in kunnen vinden.