Mijn ervaring met het Locked-in-syndroom (LIS)

Het locked-in-syndroom is misschien wel een van de meest heftige en onbekende gevolgen van een hersenstaminfarct. Ik weet helaas als geen ander hoe dat voelt, want ik heb het zelf meegemaakt.

In de eerste weken na mijn infarct was ik compleet verlamd. Mijn verstand werkte perfect, ik kreeg alles mee, maar mijn lichaam deed helemaal niets meer. Het enige wat ik nog kon, was knipperen met mijn ogen. Communiceren met mijn omgeving kon in die beginperiode alleen via een letterkaart: letter voor letter spellen door te knipperen bij de juiste letter. Het was een angstaanjagende en eenzame wereld.

Mijn revalidatie bij Het Roessingh werd een ongekende marathon. Ik kwam het revalidatiecentrum binnen in een situatie van complete verlamming. Maar door maandenlang ontzettend hard te knokken, gebeurde het schier onmogelijke. In de loop van acht maanden verbeterde mijn situatie stap voor stap. De man die compleet verlamd Het Roessingh binnenkwam, liep er acht maanden later met een rollator zelf weer naar buiten.

Op deze pagina leg ik uit wat het locked-in-syndroom precies inhoudt, wat de impact ervan is en hoe die eerste intense periode voor mij heeft gevoeld.

Wat is het Locked-in-syndroom (LIS)?

Het locked-in-syndroom (letterlijk: 'ingesloten-syndroom') is een zeldzame en zeer ernstige neurologische aandoening. Iemand met LIS is bijna volledig verlamd en kan niet meer praten of bewegen, terwijl het bewustzijn, het denkvermogen en het gevoel volledig intact zijn.

Je zit als het ware opgesloten in je eigen lichaam. De spieren die zorgen voor de ademhaling, het slikken, praten en bewegen functioneren niet meer. Vaak is het verticaal bewegen van de ogen (omhoog en omlaag kijken) en het knipperen met de oogleden het enige wat nog wel lukt.

Hoe ontstaat het?

Het locked-in-syndroom ontstaat door een beschadiging van de hersenstam (specifiek de pons). De hersenstam is de grote verbindingsweg tussen de hersenen en het lichaam. Bij LIS raakt deze weg geblokkeerd: de signalen vanuit de denkende hersenen kunnen niet meer naar de spieren in het lichaam worden gestuurd.

De meest voorkomende oorzaken zijn:

  • Een hersenstaminfarct of hersenbloeding: Een bloedpropje of bloeding sluit de bloedtoevoer naar de hersenstam af (dit komt het meeste voor).

  • Een trauma: Ernstig hersenletsel na bijvoorbeeld een ongeluk.

  • Een infectie of tumor: Een ontsteking of gezwel in het gebied van de hersenstam.

Hoe ga je ermee om? (De revalidatie)

Omgaan met LIS vraagt een onvoorstelbare mentale en fysieke kracht. Omdat het bewustzijn volledig intact is, krijgt de patiënt de hele situatie vanaf het begin mee.

  • Eerste fase (Acute fase): In het ziekenhuis ligt de nadruk op overleven, het stabiliseren van de ademhaling en het opzetten van een eerste, basale vorm van communicatie (zoals knipperen met de ogen).                                                                                       

  • De psychologische valkuil: "Dit fix ik zelf wel"

    Achteraf gezien moet ik eerlijk bekennen dat ik in het begin alle geestelijke hulp heb afgeslagen. En ik denk dat dit voor veel lotgenoten herkenbaar is. Als je vers in zo’n trauma zit, reageer je vanuit pure overleving en ontkenning. In de eerste weken kún je je amper uiten, en het enige wat in je hoofd rondspookt is: ik moet en zal fysiek zo snel mogelijk weer 'beter' worden. Voor praten met een psycholoog had ik totaal geen belangstelling.

    We zijn dan wel locked-in, maar kom nou... we zijn stoer en dit ga ik hoe dan ook zelf wel even fixen.

    Maar zo werkt het dus mooi niet. Die stoere houding houdt je een tijdje overeind, maar de geestelijke klap haalt je uiteindelijk altijd in. Juist omdat je brein nog perfect werkt, is de mentale belasting gigantisch. Het accepteren van hulp — juist ook de psychologische hulp — is geen zwakte, maar een keiharde noodzaak om weer te leren léven in plaats van alleen maar te overleven.                                                                                                                                                                                                     

  • Revalidatiefase: In een gespecialiseerd revalidatiecentrum (zoals Het Roessingh) start een intensief traject. Met behulp van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie wordt er gezocht naar elke kleine spieractiviteit die kan worden getraind.

  • Technologie en hulpmiddelen: Als spierfuncties niet volledig herstellen, kunnen communicatiehulpmiddelen (zoals spraakcomputers die werken met oogbesturing) een wereld van verschil maken om de zelfstandigheid te vergroten.                  

Letterkaart.

Litewriter (spraakcomputer).

Mijn zoektocht naar een stem: van letterkaart naar spraakcomputer

In het ziekenhuis kwam er al snel een logopedist aan mijn bed. De grote vraag was: zou ik überhaupt ooit nog geluid gaan maken? Deden mijn stembanden het nog wel? Nou, het antwoord op die vraag kwam sneller dan verwacht. Juist op dat moment kreeg ik een van mijn dwanghuilbuien. Ik maakte daarbij ongewild enorm veel kabaal. De conclusie was pijnlijk maar helder: de stembanden werkten gelukkig nog!

Medisch gezien deden ze het dus, maar écht communiceren was een heel ander verhaal. In de beginperiode gebruikten we een letterkaart. Dat was een loodzwaar proces. Voor mij was het doodvermoeiend, maar voor mijn naasten net zo goed. Elk woord spellen duurde een eeuwigheid en vroeg een enorme dosis geduld van iedereen aan mijn bed.

De grote ommekeer kwam toen ik mijn handen en vingers weer een heel klein beetje begon te bewegen. Ik kreeg een spraakcomputer. Hiermee kon ik zelf intypen wat ik wilde zeggen, waarna de computer het hardop uitsprak. Wat een onbeschrijflijk gevoel van vrijheid was dat. Dat je je na weken van totale stilte eindelijk weer kunt uiten... dat was werkelijk geweldig.

Belangrijk om te weten voor naasten

Voor partners, familie en vrienden is de situatie in het begin vaak angstaanjagend en verwarrend. Dit zijn de belangrijkste feiten om in gedachten te houden:

  • Praat normaal: De persoon hoort, begrijpt en voelt alles. Praat dus niet óver de patiënt alsof hij of zij er niet is, maar praat met de persoon. Vertel gewone dagelijkse dingen.

  • Beperk overprikkeling: Omdat de filter in de hersenstam beschadigd is, komen prikkels (harde geluiden, fel licht, meerdere mensen die tegelijk praten) keihard binnen. Houd bezoeken rustig en kort.

  • Geduld met communiceren: Communiceren via een letterkaart of oogknipperen kost enorm veel tijd en energie. Neem hier de ruimte voor en voorkom dat je zelf snel de zinnen gaat invullen als de ander daar niet om vraagt.

  • Geestelijke impact: De angst en frustratie van het 'opgesloten zitten' zijn enorm. Emotionele ondersteuning (ook via een psycholoog) is cruciaal, zowel voor de patiënt als voor de naasten zelf.

Maak jouw eigen website met JouwWeb