Wat is Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)?

Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen die ergens in de loop van het leven ontstaat. Het letsel is dus niet tijdens de geboorte of in de baarmoeder ontstaan, maar pas later. Dit betekent dat er altijd een duidelijke breuklijn is in het leven: er is een periode 'vóór' en een periode 'ná' het letsel.

Twee hoofdoorzaken van NAH

Hersenletsel kan op veel verschillende manieren ontstaan. Globaal wordt er een onderscheid gemaakt tussen twee oorzaken:

  • Traumatisch hersenletsel: Dit ontstaat door een oorzaak buiten het lichaam. Denk aan een zwaar ongeluk, een harde val op het hoofd, of een harde klap (zoals bij een sportongeval of geweld).

  • Niet-traumatisch hersenletsel: Dit ontstaat door een proces of aandoening binnenin het lichaam. Voorbeelden hiervan zijn een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding), een herseninfectie, zuurstofgebrek (bijvoorbeeld na een reanimatie), een hersentumor of een aneurysma.

De operatie: Spoedoverplaatsing naar Nieuwegein.

Na de diagnose in Hardenberg werd ik op 28-jarige leeftijd met spoed overgebracht naar het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein voor een levensreddende operatie. Via een ader in mijn lies brachten artsen een stent (een microscopisch metalen buisje) aan in mijn hersenstam om de verstopping te openen. Vanwege mijn jonge leeftijd durfden de chirurgen deze gevaarlijke ingreep uit te voeren om de bloedtoevoer naar mijn hersenen direct te herstellen.

Het St. Antonius Ziekenhuis is een van de grootste topklinische opleidingsziekenhuizen van Nederland, met meerdere locaties in de regio Midden-Nederland (waaronder Utrecht, Nieuwegein en Woerden). Het ziekenhuis staat landelijk bekend om zijn expertise en is gespecialiseerd in complexe zorg, met als belangrijkste speerpunten hart & vaatziekten, longziekten en kanker

De medische ingreep: Stentplaatsing in de hersenstam

Bij een hersenstaminfarct raakt een belangrijk bloedvat in de hersenstam verstopt door een bloedprop. Om de bloedtoevoer snel te herstellen, wordt een endovasculaire stentplaatsing uitgevoerd.

Hoe verloopt deze ingreep?

  • Toegang via de lies: De arts maakt een klein sneetje in de lies om toegang te krijgen tot de slagader.

  • Navigatie naar het hoofd: Via deze slagader wordt een flinterdun, buigzaam slangetje (katheter) onder röntgengeleiding omhoog gestuurd, dwars door het lichaam tot in de hersenstam.

  • Plaatsen van de stent: Op de plek van de verstopping wordt een microscopisch klein, metalen gaasbuisje (stent) uitgevouwen.

  • Herstel van de bloedstroom: De stent drukt de blokkade aan de kant en houdt het bloedvat stevig open, waardoor er direct weer zuurstofrijk bloed naar de hersenstam stroomt.

Omdat deze operatie volledig van binnenuit (via de bloedvaten) gebeurt, hoeft de schedel niet te worden geopend. Het is een uiterst precieze, levensreddende ingreep.

De onzichtbare gevolgen

Naast de eventuele lichamelijke gevolgen, zoals verlamming of moeite met bewegen, brengt NAH heel vaak ingrijpende onzichtbare gevolgen met zich mee. Omdat de buitenwereld deze gevolgen niet direct ziet, zorgen ze vaak voor het meeste onbegrip.

Veelvoorkomende onzichtbare gevolgen zijn:

  • Extreme vermoeidheid: Deze vermoeidheid (neurofatigue) herstelt vaak niet door simpelweg te gaan slapen. Het filter in de hersenen werkt minder goed, waardoor alles bergen energie kost.

  • Overprikkeling: Geluiden, visuele indrukken (zoals drukke patronen of bewegingen) en geuren komen veel harder en directer binnen. De hersenen kunnen de informatiestroom niet snel genoeg verwerken.

  • Veranderingen in denken: Denk aan problemen met de concentratie, een trager verwerkingstempo, geheugenproblemen of moeite met het plannen en organiseren van dagelijkse taken.

  • Emotionele en karakterveranderingen: Iemand kan sneller overbelast raken, kortere banen hebben, of juist vlakker reageren dan voorheen. Ook het verwerkingsproces en het rouwen om de verloren vermogens spelen hierbij een grote rol.

De onzichtbare strijd:

De gevolgen van een hersenstaminfarct zijn vaak niet aan de buitenkant te zien, maar ze bepalen wel mijn dagelijks leven. Na 16 jaar is er veel verbeterd, maar de balans vinden blijft een voortdurende uitdaging.Extreme vermoeidheidIn het begin was de vermoeidheid allesoverheersend; ik moest tussen alle therapieën door slapen om de dag door te komen. Nu, jaren later, is mijn energieniveau gelukkig sterk verbeterd.Hoewel het 'gewone leven' me nog steeds veel meer energie kost dan een gezond persoon, is er een groot verschil: als ik nu iets onderneem, hoef ik dat niet meer te bekopen met dagenlange extra vermoeidheid.Overprikkeling en mentale krachtIn de eerste periode kon ik vrijwel geen prikkels verdragen. Geluid, drukte of visuele chaos kwamen direct en keihard binnen. Hoewel dit nu zeker verbeterd is, blijft overprikkeling een aandachtspunt. Dingen die vroeger geestelijk moeiteloos gingen, kosten nu veel meer kracht, en de grens van wat ik kan hebben wordt sneller bereikt.Emotionele veranderingen en P.B.A.Ook emotioneel is er veel veranderd. Direct na het infarct voelde ik me als een baby van 28 jaar; huilen was lange tijd mijn enige manier om mezelf te uiten. In de loop der jaren is ook dit hersteld naar een nieuwe balans.Mijn emoties worden nog steeds enorm versterkt en kunnen buiten proportie voelen, maar het gebeurt niet meer onvrijwillig. Er is nu altijd een aanwijsbare trigger voor een emotie, ook al is de reactie daarop soms veel heftiger dan voorheen.

Altijd uniek

Geen enkele beschadiging in de hersenen is hetzelfde. De precieze gevolgen hangen sterk af van de plek waar de schade zit en hoe ernstig het letsel is. Waar de één vooral tegen fysieke grenzen aanloopt, ervaart de ander met name mentale overbelasting. Het is een voortdurende zoektocht naar een nieuwe balans en het opnieuw inrichten van het dagelijkse leven.

Mijn persoonlijke realiteit met NAH

De algemene kenmerken van NAH zijn voor mij dagelijkse realiteit. Sinds mijn hersenstaminfarct en de jaren van intensieve revalidatie die volgden, werkt mijn lichaam anders. Mijn totale spierkracht zit nu misschien op 50 procent van wat het ooit was, maar de manier waarop die kracht werkt is heel specifiek.

Dit zorgt in het dagelijkse leven voor flinke uitdagingen:

  • Kracht versus motoriek: Als ik mijn volledige aandacht op één specifieke spiergroep richt — zoals alleen mijn been of alleen mijn arm — dan ben ik in de basis gewoon sterk. Zolang er maar geen ingewikkelde bewegingen bij komen kijken. Aan mijn rechterkant ben ik het sterkst, maar juist aan die rechterzijde is mijn motoriek zwaar aangetast. De kracht is er dus wel, maar de fijne aansturing ontbreekt.

  • Lopen, spraak en evenwicht: Ik ervaar een onduidelijke spraak en flinke evenwichtsproblemen. Het lopen gaat moeizaam. Omdat de automatische aansturing is beschadigd, vraagt elke stap actieve denkkracht.

  • De valkuil van 'multitasking': Dingen tegelijkertijd doen is ontzettend moeilijk geworden. Als ik val, is dat bijna altijd de reden. Als ik probeer te praten tijdens het lopen, of als ik in mijn hoofd met iets anders bezig ben, verlies ik direct mijn balans. Mijn hersenen moeten zich volledig op het lopen focussen om overeind te blijven.

  • Extreme vermoeidheid en dubbelzien: Mijn mentale batterij is snel leeg; ik kan simpelweg niet veel meer aan mijn hoofd hebben. Zodra de vermoeidheid toeslaat, reageert mijn lichaam direct: het lopen, praten gaat nóg slechter en ik begin dubbel te zien.

  • Het emotionele vlak en PBA: Mentaal ben ik nog precies dezelfde persoon. Toch is er op emotioneel vlak iets wezenlijk veranderd. Sinds mijn infarct heb ik te maken met PBA (Pseudobulbair Affect). Dit zorgt voor onvrijwillige emotionele reacties, zoals plotseling huilen of lachen, die totaal losstaan van hoe ik me op dat moment echt voel. Dit gebeurt altijd al snel, maar bij vermoeidheid komt het nog veel sneller om de hoek kijken. Ik slik hier medicatie voor.