Gaat hij ooit nog praten?

Ik lag inmiddels alweer een tijdje in het Saxenburgh Röpcke-Zweers Ziekenhuis in Hardenberg. De prognose die mijn naasten vanuit het ziekenhuis in Nieuwegein hadden meegekregen, was gitzwart: ik zou een kasplantje worden, zonder enige kans op verbetering.

Maar ja, gaat hij ooit nog praten?

Op een dag kwam er een Neuroloog, logopedist en KNO arts bij me langs.

Eerst controleerde de KNO arts of mijn stembanden het überhaupt nog deden — oftewel, of de luidspreker niet kapot was. Eets met camera in de neus naar de keel maar het werd vrij snel duidelijk, aangezien ik in die periode te pas en te onpas enorm veel kabaal maakte tijdens mijn aanvallen van dwanghuilen. "Nou," zei de Logopedist, "die doen het in elk geval nog!"

Weten wij veel hoe dat werkt. Praten, geluid maken... achteraf gezien is het eigenlijk heel logisch. De stembanden deden het wel, dus het was puur een kwestie van het signaal dat van de hersenen naar de stembanden gestuurd moest worden. En dat signaal was er op dat moment simpelweg niet. Tenminste, niet bewust.

Er was destijds geen enkele normale communicatie mogelijk, behalve dat we op een gegeven moment hadden afgesproken om met mijn ogen te knipperen: voor 'ja' en als ik niet knipperde was het 'nee'. Nou, dat was al íéts. Iemand die locked-in is, kan vaak als enige de oogleden nog gebruiken. Maar dat niet knipperen ging ook lang niet altijd goed. Ik heb meerdere malen de ondersteek onder me geschoven gekregen terwijl ik helemaal niet moest, en ik heb noodgedwongen uren naar dezelfde cd geluisterd terwijl dat absoluut niet de bedoeling was.

"Moet je poepen? Of zal ik de cd weer voor je opzetten?" Op die vragen wilde ik dan 'nee' antwoorden door niet te knipperen, maar dan knipperde ik per ongeluk toch... Ik ben idolaat van de band Queens of the Stone Age, maar aan het album Era Vulgaris heb ik destijds echt een trauma overgehouden, haha.

Later kwam mijn vriendin op het idee om een letterkaart te gebruiken. Dat werkte zo: degene die met mij communiceerde, liep letter voor letter het hele alfabet langs. Bij de juiste letter knipperde ik dan met mijn ogen, totdat er een woord gevormd was. Dit was een enorm slopend proces, zowel voor mij als voor degene die telkens die letters moest opnoemen.

Na verloop van tijd begon ik bij het ja- of nee-schudden een geluid te maken dat op 'ja' of 'nee' leek. Hoe meer ik begon te bewegen, hoe bewuster ik weer geluid ging maken. Je moet het zien als een baby die leert praten, met het enige verschil dat ik wél wist hoe het hoorde te klinken.

Anno 2026. ik hed het even opgezocht:

Oogcomputers (ook wel oogbesturingssystemen of eyetrackers genoemd) worden tegenwoordig volop en structureel gebruikt. Het is al lang geen experimentele technologie meer, maar een volwaardig communicatiemiddel binnen de ondersteunde communicatie (OC).

Hier is hoe de situatie er momenteel uitziet:

Brede inzetbaarheid

Oogcomputers worden standaard ingezet voor mensen die door een zware motorische beperking niet of nauwelijks kunnen spreken en geen handfunctie (meer) hebben. Dit gebeurt met name bij:

• Progressieve spierziekten zoals ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose).

• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals na een zwaar herseninfarct of bij het Locked-in syndroom.

• Aangeboren aandoeningen, zoals ernstige vormen van cerebrale parese.

Hoe het in de praktijk werkt

De systemen zijn de afgelopen jaren technisch sterk verbeterd. Waar oudere systemen nog erg gevoelig waren voor veranderend licht of hoofdbewegingen, werken moderne eyetrackers (zoals die van Tobii Dynavox of Irisbond) erg nauwkeurig.

• Communicatie: Gebruikers kunnen via software (zoals Mind Express of Communicator) letters typen, kant-en-klare zinnen selecteren of pictogrammen aanklikken. De computer spreekt deze tekst vervolgens uit met een computerstem (Text-to-Speech).

• Computerbediening: Naast communiceren kunnen gebruikers er ook volledig zelfstandig mee internetten, mailen, WhatsApp gebruiken of omgevingsbesturing (zoals lampen of de tv) mee bedienen.

Vergoeding in Nederland

Omdat de technologie zich bewezen heeft, is de oogcomputer opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering in Nederland. Als een revalidatiearts of logopedist vaststelt dat dit het aangewezen middel is om te kunnen communiceren, wordt de computer (inclusief software en montage op bijvoorbeeld een rolstoel) volledig vergoed en in bruikleen geleverd via gespecialiseerde hulpmiddelenleveranciers.

Hoewel het intensieve training vraagt van zowel de gebruiker als de omgeving om er vlot mee te leren werken, is het een cruciaal hulpmiddel geworden dat voor een grote groep mensen zelfstandigheid en contact met de buitenwereld mogelijk maakt.