Gaat hij ooit nog praten?

Ik lag inmiddels alweer een tijdje in het Saxenburgh Röpcke-Zweers Ziekenhuis in Hardenberg. De prognose die mijn naasten vanuit het ziekenhuis in Nieuwegein hadden meegekregen, was gitzwart: ik zou een kasplantje worden, zonder enige kans op verbetering.

Maar ja, gaat hij ooit nog praten? Op een dag kwam er een logopedist bij me langs om te controleren of mijn stembanden het überhaupt nog deden — oftewel, of de luidspreker niet kapot was. Nou, dat werd vrij snel duidelijk, aangezien ik in die periode te pas en te onpas enorm veel kabaal maakte tijdens mijn aanvallen van dwanghuilen. "Nou," zei ze, "die doen het in elk geval nog!"

Weten wij veel hoe dat werkt. Praten, geluid maken... achteraf gezien is het eigenlijk heel logisch. De stembanden deden het wel, dus het was puur een kwestie van het signaal dat van de hersenen naar de stembanden gestuurd moest worden. En dat signaal was er op dat moment simpelweg niet. Tenminste, niet bewust.

Er was destijds geen enkele normale communicatie mogelijk, behalve dat we op een gegeven moment hadden afgesproken om met mijn ogen te knipperen: één keer voor 'nee' en twee keer voor 'ja'. Nou, dat was al íéts. Iemand die locked-in is, kan vaak als enige de oogleden nog gebruiken. Maar dat knipperen ging ook lang niet altijd goed. Ik heb meerdere malen de ondersteek onder me geschoven gekregen terwijl ik helemaal niet moest, en ik heb noodgedwongen uren naar dezelfde cd geluisterd terwijl dat absoluut niet de bedoeling was.

"Moet je poepen? Of zal ik de cd weer voor je opzetten?" Op die vragen wilde ik dan 'nee' knipperen, maar dan knipperde ik per ongeluk twee keer... Ik ben idolaat van de band Queens of the Stone Age, maar aan het album Lullabies to Paralyze heb ik destijds echt een trauma overgehouden, haha.

Later kwam mijn vriendin op het idee om een letterkaart te gebruiken. Dat werkte zo: degene die met mij communiceerde, liep letter voor letter het hele alfabet langs. Bij de juiste letter knipperde ik dan met mijn ogen, totdat er een woord gevormd was. Dit was een enorm slopend proces, zowel voor mij als voor degene die telkens die letters moest opnoemen.

Na verloop van tijd begon ik bij het ja- of nee-schudden een geluid te maken dat op 'ja' of 'nee' leek. Hoe meer ik begon te bewegen, hoe bewuster ik weer geluid ging maken. Je moet het zien als een baby die leert praten, met het enige verschil dat ik wél wist hoe het hoorde te klinken.

Er zijn toen zelfs nog mensen van de universiteit bij me geweest met een computer waarmee ik zou kunnen communiceren door naar het juiste woord of plaatje te kijken. Dat ging echter voor geen meter, aangezien ik destijds nog zo scheel keek als wat. Continu selecteerde ik per ongeluk de tekst dat ik 'wilde winkelen'. Nou, zei mijn vriendin: "Dit kan nooit kloppen, alsof híj ineens zou willen winkelen..." Haha.