De onzichtbare locked-in: Hoe je na NAH je identiteit weer terugvindt
Als je te maken krijgt met ernstig hersenletsel, staat je wereld in één klap stil. In het begin is alles gericht op overleven en revalideren. Je bent bezig met fysiek herstel, met opnieuw leren praten, en met de dagelijkse strijd tegen de beperkingen. Maar wat vaak pas jaren later aan het licht komt, is de psychologische klap: wie ben ik eigenlijk nog?
De valkuil van het invullen voor een ander
Wanneer je door een hersenstaminfarct vast komt te zitten in je eigen lichaam, en het daarna jaren duurt voordat je verbaal weer mee kunt komen, ontstaat er een gevaarlijke isolatie. Je kunt je niet uiten zoals je wilt. In die stilte ga je invullen wat de buitenwereld wel niet van je zal denken.
Je bouwt een zelfbeeld op waarin je jezelf automatisch als 'minder' beschouwt dan een 'normaal' persoon. Je zet jezelf op de achtergrond, je zelfvertrouwen verdwijnt, en je verliest je rol — bijvoorbeeld als man, of als iemand met eigen verlangens. Je denkt dat mensen alleen nog maar de beschadiging zien.
Van slachtoffer naar acceptatie
De grote omslag komt wanneer je stopt met jezelf te zien als het slachtoffer van wat jou is overkomen. Zolang je in die slachtofferrol blijft hangen, ben je extreem kwetsbaar voor de meningen en reacties van de buitenwereld.
Wanneer je de knop omzet en accepteert: "Dit is wie ik ben, mét alles wat erbij hoort," verandert je schild. Als iemand dan een keer een stomme of onwetende opmerking maakt — en dat gebeurt helaas — raakt het je niet meer in je kern. Je baalt er hooguit even van dat die ander blijkbaar geen flauw idee heeft wie jij bent of wat je hebt meegemaakt, maar het doet je geen diepe pijn meer. Je legt het probleem neer waar het hoort: bij de onwetendheid van de ander, niet bij jouw eigenwaarde.
De realiteit is anders
Het doorbreken van die cirkel gebeurt pas als je weer de praktijk in stapt. Mijn eigen ervaring met daten liet me zien hoe scheef dat zelfbeeld eigenlijk was. Ik was ervan overtuigd dat een ander direct negatief zou oordelen. Maar tijdens een date viel ik. De reactie? Geen oordeel, geen afkeer, alleen maar oprechte bezorgdheid.
Nu heb ik al een paar jaar een relatie. En de realiteit is simpel: het interesseert haar niet dat ik NAH heb. Zij ziet mij als man, als persoon. Ze ziet niet een 'beschadigd iemand', ondanks de fysieke en geestelijke mankementen die er simpelweg zijn.
Wat ik lotgenoten wil meegeven
Het beeld dat je in je hoofd creëert over hoe others naar je kijken, is vaak een product van je eigen onzekerheid, niet van de werkelijkheid.
-
Het kost tijd: Het is niet gek als je pas na jaren (soms met hulp van een psycholoog) de ruimte voelt om aan je identiteit te werken. Eerst moet de storm in je hoofd gaan liggen.
-
Stap uit de slachtofferrol: Zolang je jezelf als slachtoffer ziet, geef je de opmerkingen van anderen macht over jouw gevoel. Zodra je jezelf gewoon accepteert zoals je bent, verliest die onwetendheid haar kracht.
-
Je bent er nog: NAH verandert je functioneren, maar het vernietigt je kern niet. Je mag er zijn, mét je beperkingen, maar vooral als de persoon die je bent.
-
Toets je aannames: Blijf niet in je hoofd zitten met de gedachte dat je 'minder' bent. Laat de buitenwereld je verrassen. De mensen die er echt toe doen, kijken dwars door de diagnose heen.